Palestras no HGF destacam importância do tratamento de pacientes com doenças raras

Com o objetivo de chamar a atenção para uma grave enfermidade ainda sem cura, mas que afeta milhões de brasileiros e requer tratamento urgente, a Associação Cearense de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas do Ceará (ACDG) realizou, dia 14 de março, o I Encontro Cearense de Doenças Raras no auditório principal do Hospital Geral de Fortaleza (HGF).

Na ocasião, falaram sobre o assunto as médicas Erlane Marques (geneticista), Katia Liliane (nefrologista) e Andrea Rosa (professora dos médicos residentes do hospital). Na plateia, médicos residentes e demais profissionais da saúde que trabalham no HGF, familiares de pessoas com doenças raras e voluntários que atuam na área.

“O encontro foi realizado para mostrar aos médicos residentes que os pacientes de doenças raras existem e precisam de ajuda e tratamento, mesmo que as enfermidades ainda não tenham cura”, afirmou a advogada e socióloga Mônica Maria Vieira Aderaldo, uma das participantes.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma patologia é considerada rara quando atinge 65 indivíduos em um grupo de 100 mil. De forma geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas e causam incapacidade, prejudicando a qualidade de vida dos pacientes e familiares. Outro dado interessante vem da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), ao estimar que cerca de 15 milhões de pessoas sofrem de alguma patologia do tipo.

 

 

 

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