Laissa Silva emociona o país ao pedir liberação do Spinraza em audiência no Senado

Por Talita Silva, Jornalista

Imagine você ter uma doença rara, que vai diminuindo gradativamente todos os movimentos do seu corpo?! É terrível. Mas o pior é saber que existe medicamento para barrar o avanço da enfermidade e não poder utilizá-lo.

É essa a realidade de quem tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neurodegenerativa, que causa fraqueza e atrofia muscular progressiva. Quem necessita do medicamento Spinraza sente na pele as dificuldades e restrições para consegui-lo, como é o caso da Laissa Silva, 12 anos, acometida pela AME. Durante audiência pública, promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal, em 8 de agosto, a jovem emocionou a todos com o seu depoimento, ao pedir a liberação do remédio.

“Eu passo dias pensando e peço a Deus que abençoe para que o Ministério da Saúde inclua no Sistema Único de Saúde (SUS) a medicação, e que eles se coloquem no lugar da gente, porque é muito ruim saber que estamos morrendo todos os dias. Eu passei a tomar o medicamento duas vezes, mas tiraram isso de mim. Imagine você morrer todos os dias, perder um pouco a respiração, os movimentos, mas ninguém pensa nisso, só pensam em si mesmos. Precisamos desse medicamento, a gente tá morrendo, mas ninguém vê isso. O que custa liberar esse remédio, nos ajudar?”, externou emocionada a menina.

Laissa Silva aguarda a liberação do remédio para retomar o tratamento. A mãe dela, Edna Maria Alves, que tem outras três filhas, falou sobre as dificuldades em oferecer tratamento digno à garota. “Ela não tem plano de saúde. Então, pelo SUS, só faz fisioterapia uma vez por semana, no Centro de Reabilitação, mas é necessário ao menos duas vezes, e cada sessão [particular] custa R$ 80,00, além de outras despesas, como transporte.”

Na opinião de Edna, a audiência foi muito importante porque puderam mostrar a realidade de quem convive diariamente com as dificuldades. “Conseguimos romper com o silêncio que assola as nossas vidas, tanto das mães como das crianças e adultos que são acometidos pela AME. Pudemos desabafar, falar de frente e explanar o que realmente está acontecendo. Falta sensibilidade ao Ministério da Saúde no que se refere à avaliação dos pacientes que possuem a doença. Mas, eu acredito que essa audiência gerará frutos. Sentimos a dor do outro, vimos o quanto a AME é devastadora, cruel, o quanto destrói não só quem a tem, mas a família. Espero que, no futuro, as pessoas possam colher frutos mais doces do que os que estamos colhendo hoje”, desabafou.

Para Edna Alves, a filha é uma guerreira. “Eu tenho muito orgulho dela. Ela sempre lutou por todos, sempre fez questão de dizer que não queria [o medicamento] só pra ela, mas para todos porque é um direito à vida. Ela sempre disse que não quer estar bem e ver  os amiguinhos ficando para trás, morrendo. Ela tem na alma, na essência, esse amor ao próximo. Fico feliz e triste ao mesmo tempo em ver que a Laissa conseguiu externar tudo o que sentia, mas é muito angustiante ver a dor de seu filho e não poder fazer nada. É uma sensação de impotência”, lamentou.

VISITA AO PRESIDENTE TEMER

Com apenas 12 anos, mas com bagagem que inclui uma carga de “gente grande” com dificuldades, tristezas, e também conquistas, alegrias e, principalmente, esperança, Laissa Silva e sua mãe foram recebidas pelo presidente Michel Temer e pelo ministro da Saúde, Gilberto Occhi. Na ocasião, a menina falou sobre a importância e a necessidade do tratamento, bem como do medicamento e de centros especializados para atender ao público. “Ela conseguiu passar que essas pessoas também são filhos dessa terra chamada Brasil e que precisam de atenção e cuidado como todos os outros”, reforçou Edna Alves.

A audiência pública foi solicitada pelo senador Romário (RJ), que defendeu a liberação do medicamento Spinraza. A presidente da CDH, senadora Regina Sousa (PI) também apoiou a reivindicação dos pacientes. No evento também esteve presente a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), a cearense Fátima Braga, além de autoridades ligadas à saúde pública e pacientes acometidos pela AME.

SAIBA MAIS

O Spinraza aumenta a proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN), abortando a causa subjacente da perda do neurônio motor na atrofia muscular espinhal (SMA).

Em indivíduos com SMA, um gene do neurônio motor de sobrevivência 1 mutado ou deletado (SMN1) não produz proteína SMN suficiente para manter a sobrevivência dos neurônios motores. Esses neurônios controlam a atividade muscular enviando sinais do sistema nervoso central (SNC).

Sem um nível adequado de proteína SMN, os neurônios motores na medula espinhal serão perdidos, impedindo que os músculos do corpo recebam sinais do cérebro. Isso pode levar à fraqueza muscular progressiva e ao desperdício (atrofia).

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