Abrame empresta equipamentos para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, em Fortaleza

Por Brenda Alvino – Jornalista

Fátima Braga e Rafaela Pinto são mães de dois jovens com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara cuja causa é genética e faz com que o sistema respiratório tenha desenvolvimento defeituoso, causando vários problemas em decorrência. A partir da luta pessoal de ambas as famílias, os filhos Tiago e Lucas foram a força que faltava para o início da associação. Depois de anos de pesquisa sobre o assunto, as duas decidiram começar  projeto social para ajudar crianças que têm a enfermidade. Em 2005, Fátima e Rafaela fundaram a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), em Fortaleza. O objetivo é ajudar os que estão em internação domiciliar, em sua maioria, que passam a depender de ventilação mecânica, facilitando o acesso delas aos equipamentos respiratórios. Os hospitais públicos que dispõem desse serviço são: Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), e Hospital Geral Waldemar Alcântara (HGWA).

Hoje, ativista da causa, Fátima Braga afirma que muitas crianças com doenças neuromusculares entram em fadiga muscular e agravam suas condições. ”No Estado não temos um hospital com serviço ambulatorial que assista esses pacientes preventivamente. Todos já chegam no hospital em estado grave, precisando de UTI, e a maioria passa a depender de equipamento de suporte à vida, no caso de respiradores mecânicos, seja de forma invasiva ou não”, explica.

É aí onde a Abrame dá uma grande contribuição para minimizar o sofrimento dos pacientes e familiares que, muitas vezes, não têm a quem recorrer. A entidade empresta equipamentos respiratórios por até 90 dias, caso o hospital não disponha do material. Basta a família entrar em contato com a coordenação da Abrame e solicitar os equipamentos: máquinas de tosse, respiradores, oxímetros, circuitos e máscaras para ventilação não invasiva.

Lucas (à esq.) e Tiago (à dir.) com os amigos na Livraria Cultura

No Ceará, existem cerca de 60 pessoas com AME, segundo Fátima Braga, atual presidente da Abrame. Ela disse que a burocracia para conseguir aparelhos faz com que o tratamento dessas crianças demore ainda mais, por isso é importante o acesso fácil. “Muitos hospitais precisam fazer licitação dos equipamentos, outros não têm equipe domiciliar e por isso as crianças e adolescentes são fadadas a ficar no hospital por mais tempo que o necessário, fazendo uso de um leito que poderia salvar outras vidas”, ressalta.

Para além da burocracia governamental, Fátima segue firme acreditando que pode fazer a diferença. “Contribuir com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com AME, torna-me uma pessoa melhor para o mundo em que vivemos. Cuidar bem das pessoas e do planeta deveria ser uma obrigação de todos nós”, reconhece.

Lançamento do livro Agridoce, da escritora Vitória Almeida (na Livraria Cultura), que também tem AME

SAIBA MAIS
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença das células do corno anterior da medula que leva à fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar a cabeça, sentar e andar. A AME com início na infância ocorre em 1 para 10 000 nascimentos vivos e a de início na idade adulta, em 1 para 60 000 pessoas.

SERVIÇO
Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – Abrame
Contato: Fátima Braga – (85) 999139057/fatima_abrame@hotmail.com